पीडादेखि समाज परिवर्तनको अभियानसम्म, ‘बिर्सिएका नानीहरू’

“जहाँ गए पनि बच्चाबारे प्रश्न आउँथ्यो, कसैले बुझ्न खोजेन”, उनी भन्छिन्, “त्यसैले भेटघाट गर्न मन लागेन ।”

कोरोना महामारीको समयमा उनी हेटौँडा फर्किइन् । त्यही बेला उनले आफूजस्तै पीडामा रहेका अन्य दुई आमासँग भेट गरिन् । साझा पीडाले उनीहरूलाई जोड्यो । तीन जनाले आफ्नै घरको सानो कोठाबाट अटिजम भएका बालबालिकाका लागि कक्षा सुरु गरेको उनको भनाइ छ । सुरुमा स्रोतसाधन थिएन, तालिम सीमित थियो, तर मनमा दृढता थियो ।

त्य सानो प्रयास आज ‘सेन्टर फर अटिजम मकवानपुर’ का रूपमा विकास भएको छ । यहाँ अहिले २४ जना बालबालिका नियमित रूपमा सिकिरहेका छन् । चार जना बालबालिका सुधार भएर सामान्य विद्यालयसम्म पुगिसकेका छन् ।

अस्मिताको सपना अब आफ्नै सन्तानमा सीमित छैन । “अटिजम रोग होइन, विशेष अवस्था हो । सही सहयोग पाए यी बच्चाहरूले पनि आफ्नो क्षमता देखाउन सक्छन्”, उनी भन्छिन् । उनले अहिले अटिजमसम्बन्धी थप अध्ययनसमेत गिरेकी छिन्, ताकि भविष्यमा अझ धेरै अभिभावकलाई सहयोग गर्न सकियोस् ।

यस्तै अनुभव हेटौँडाकी उमाकुमारी पौडेल र निस्ला श्रेष्ठको पनि छ । सुरुमा उनीहरूले पनि आफ्ना सन्तानको अवस्था स्वीकार गर्न सकेनन् । समाजको डर, जानकारीको अभाव र भविष्यको चिन्ताले उनीहरूलाई झन् अन्योलमा पारेको थियो । तर तालिम र अध्ययनपछि उनीहरूले अटिजमलाई बुझ्न थाले ।

अटिजम भएका बालबालिकामा आँखा नजुधाउने, एक्लै बस्न मन पराउने, बोलेर अभिव्यक्त गर्न नसक्ने, अरूसँग घुलमिल हुन गाह्रो हुनेजस्ता लक्षण देखिन्छन् । उनीहरूलाई विशेष हेरचाह, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, व्यवहारिक तालिम र निरन्तर मनोसामाजिक सहयोग आवश्यक पर्छ । चिकित्सकका अनुसार ‘जिन’ मा हुने परिवर्तन, स्नायु प्रणालीको विकासमा समस्या, गर्भावस्थामा हुने केही असर वा जन्मका बेला हुने जटिलताले अटिजम देखिन सक्छ ।

राष्ट्रिय जनगणना–२०७८ अनुसार नेपालमा चार हजार ८८६ जनामा अटिजम देखिएको छ । बागमती प्रदेशमा मात्र एक हजार २५३ जना छन् । पछिल्लो तथ्यांकअनुसार हरेक ३६ जना बच्चामध्ये एक जनामा अटिजम देखिन थालेको छ ।

तर तथ्यांकभन्दा ठूलो समस्या समाजको दृष्टिकोण हो । अटिजम भएका बालबालिका बाहिरबाट सामान्य देखिने भएकाले उनीहरूको पीडा देखिँदैन । फलतः उनीहरूलाई बेवास्ता गरिन्छ, परिवारलाई एक्लो बनाइन्छ । अस्मिता भन्छिन्, “यदि समाजले स्वीकार गरिदियो भने हाम्रो आधा पीडा त्यतिकै कम हुन्छ ।”

आज आरम्भजस्ता धेरै बालबालिका समाजको भीडमै हराइरहेका छन् । न उनीहरूको आवाज सुनिन्छ, न उनीहरूको सपना देखिन्छ । तर ती बच्चाहरू पनि सपना बोकेका छन् । माया पाउने, बुझिने र स्वीकार गरिने । अटिजम भएका बालबालिका बिर्सिने होइनन्, बुझ्ने हुन् । उनीहरू फरक छन्, तर कमजोर होइनन् । यदि हामीले उनीहरूलाई स्वीकार गर्न सिक्यौँ भने आज बिर्सिएका ती बच्चाहरू भोलि समाजका उज्याला तारा बन्न सक्छन् ।